Mijn eigen Stad van Hoop, wetenschappelijke studie #1

Dit blog is een vertaling van de Engelstalige blog van Tom Marsilje’sMy very own city of hope: mss clinical trial # 1 

Zoals lezers weten die al langere tijd mijn blog volgen, had ik een dilemma sinds ik een vroeg stadium van huidkanker ontdekte in Januari 2015. Deze diagnose blokkeert de toegang tot de meeste wetenschappelijke studies op mensen met darmkanker voor mij. Ook al is het stadium 1 melanoom waarschijnlijk genezen door het weg te snijden tijdens een dagopname, want volgens de biopten en andere controles lijken er geen uitzaaiingen te zijn.

Zonder deelname aan wetenschappelijke studies is het statistisch gezien 100% zeker dat ik kom te overlijden aan darmkanker voordat ik 50 ben. Dat vind ik niet acceptabel!

Het niet mogen meedoen aan deze studies is de ironie ten top ( haha universum, leuk hoor!) omdat ik een wetenschapper ben die kankermedicijnen ontdekt en die het informeren van medepatienten over studies als grote passie heeft. Mijn eerste poging tot deelname aan een immunologische studie in Februari 2015 werd mij letterlijk uit handen geslagen, toen mijn voorgeschiedenis met een melanoom werd ontdekt op het moment dat ik op het punt stond de toestemmingspapieren te tekenen!

Dus mijn ( hoogstwaarschijnlijk genezen) melanoom werd een serieus probleem, het sloot mij uit van de meeste darmkanker studies op de lijst van clinicaltrials.gov, zelfs diegene die ik aan andere patienten had aanbevolen om met hun dokter te bespreken.

Tot gisteren.

Een stukje terug.

Ik ben bevriend met een Professor in T-Cell Immunologie. Het is een brilliante gast en een prettig mens, een krachtige combinatie om als vriend en wetenschappelijke adviseur te hebben! We zaten samen te praten over wetenschappelijke studies en hij vertelde over de studie NCT02636036 “Phase I Study of Enadenotucirev and PD-1 Inhibitor in Subjects With Metastatic or Advanced Epithelial Tumors (SPICE)”. Ik zei dat ik deze geweldig vond en dat het al maanden mijn aandacht had, maar dat ze geen mensen toelieten met een tweede kankervorm, zoals mijn melanoom. Mijn vriend hield voet bij stuk en wilde opnieuw de criteria voor toelating checken. Ik had dat al maanden lang gedaan, dus ik zag het nut niet ervan in en knikte beleefd.

Maar, toen ik zijn kantoortje uitliep, had hij zo sterk aangedrongen ( en de studie is zo cool) dat ik terug op kantoor, de webpagina van de studie nogmaals opende.

Het criterium dat melanoma patienten uitsloot stond er niet meer bij. Ik wreef in mijn ogen en controleerde nog een keer, het was weg. Ik ging met een stofkam voor een derde keer door de criteria, het was echt weg.  De laatste verandering van het document was ongeveer 2 weken geleden, ik had geen idee dat het veranderd was en zou het niet weten als mijn vriend zo vreselijk aan het doordrammen was geweest om nog een keer te kijken. Dit laat weer eens zien hoe belangrijk toeval en geluk is in de wereld van “op dit moment niet te genezen kanker” zoals ik in mijn recente nieuwsartikel over mijn kankerreis vertelde. Als mijn vriend niet zo had zitten pushen op die dag, dan zou de rest van deze post nooit geschreven zijn.

De studie stond op ” nog geen aanmeldingen mogelijk” in Californie (op 2 locaties in Los Angeles) maar ik had zojuist geleerd van de ervaringen van een andere vriend, dat in de wereld van experimentale therapieën je proactief moet zijn op het agressieve af, omdat je niet de standaard voorschriften volgt. Met dat in mijn achterhoofd, was ik zo proactief als ik maar zijn kon.

Ik stuurde de contactpersoon van de trial dezelfde dag nog een email, daarna mijn oncoloog, maar ontving geen definitieve antwoorden. Op dat moment, terugdenkend aan de aggresieve proactieve benadering van mijn vriend, veranderde ik van taktiek. Ik kende de namen van de oncologen die de onderzoeken in Los Angeles coördineerden, maar had niet hun contactgevens. Eén email adres vond ik op een wetenschappelijke publicatie, de andere kon ik op die manier niet vinden. Maar via google ontdekte ik hoe het email systeem van het ziekenhuis de namen van mensen automatisch veranderde in email adressen, zodat ik na een paar minuten detective werk ook zijn email adres had uitgedokterd..🙂

Ik emailde de beide doktoren meteen dat ik zeer veel interesse had in deze studie. Gelukkig antwoorden ze allebei gelijk.

Ik maakte een afspraak met de arts die als eerste tijd had, die toevallig plaatsvond in het hoog aangeschreven City of Hope Medical Center in Duarte (LA), California. Ik praat veel over Hoop, en het leek een heel toepasselijke plek om mee te doen aan mijn eerste wetenschappelijk studie  🙂

De afspraak was gisteren. Het ging erg goed –ik mag mee doen met de studie !

Wat houdt de studie eigenlijk in?

Het is een studie speciaal gericht op MSS darmkanker dat een oncologisch virus combineert met een terecht beroemd anti-PD1 immunologisch medicijn ( Nivolumab) dat het onderdrukken van het immuunsysteem door tumoren blokkeert.

Naar oncologische virus strategieën worden al jaren gekeken ( dit virus is al in 2008 voor het eerst gepubliseerd) met vrij teleurstellende resultaten, maar ik geloof dat met de toevoeging van de PD(L)1 remmer deze aanpak een come back gaat maken. Een leuk detail, mijn eerste/belangrijkste oncoloog bij UCSD Dr. Tony Reid is mede uitvinder van dit virus. Hij heeft deze oncologische virussen al jaren bestudeerd!  Kleine wereld niet waar?!

oncolytic-virus-cycle_by-antonio-jimenez

Hoe werken oncologische virussen

Misschien heb je de afgelopen jaren reportages gezien over anti kanker virussen in populaire tv shows.  Oncologische virussen zijn normale virussen die zo zijn gemanipuleerd dat ze zich het liefste vermenigvuldigen in tumor weefsel. Ze zoemen in op tumorencellen, vermenigvuldigen zich in de tumor totdat deze ontploft. Ontploffende cellen? Yup, dat is een medische term om te zeggen dat het kanker cellen doodt. 😊

Maar oncologische virussen doen veel, veel meer. Virussen kunnen heel goed de aandacht trekken van het immuun systeem, dus een oncologische virus therapie is immuuntherapie. Terwijl de virussen zich vermenigvuldigen in het tumor weefsel, raakt het weefsel zwaar ontstoken wat weer afweercellen aantrekt die vervolgens het gebied binnen instromen. Terwijl de kankercellen gedood worden, ontwikkelen de afweercellen anti-stoffen aangepast aan de genen van tumor en vormen zo een plaatselijke vaccinatie.

Dus, oncolytische virussen kunnen zogenaamde “koude tumoren”[1] zoals MSS Darmkanker in immunologisch ” warme tumoren ” veranderen.

Met andere woorden, wat deze therapie in theorie moet gaan doen:

  • Bij voorkeur doodt het virus kankercellen rechtstreeks.
  • Het virus laat tumorplekken ontstekenen zodoende wordt de koude MSS tumor “warm” gemaakt.
  • Zoals een eerdere fase 1 studie met alleen het virus liet zien, kan het T cellen van het afweersysteem naar de tumor laten stromen
  • Anti-stoffen aangepast aan de gemuteerde kankercelgenen worden losgelaten als een soort lokale vaccinatie.
  • Bijkomend effect is dat in deze nieuwe trial  de PD-1 blokkeerder er voorzorgt dat het immuun systeem niet langer onderdrukt wordt, zodat de tumor immunologisch warm wordt en geinfiltreerd raakt door T cellen van het afweersysteem.

[1] tumoren die niet herkent worden door het immuunsysteem.

its-a-snall-world-after-all_gary-coleman

Kleine wereld. Gary Coleman

Hoeveel virussen zei je ook al weer?

Ik vermoed dat ik vergeet te vertellen hoe de virussen bij je binnenkomen bij dit soort onderzoeken. Nou,  met Miljarden tegelijk , direct in je lichaam via een infuus.

Dat is één virusdeeltje per elke 10 cellen in een heel menselijk lichaam. Een massale dosis. Heel veel meer dan wanneer iemand naast je in de bus niest en je een zware verkoudheid bezorgt. Stadium 4 kanker is niet voor watjes.

Hoe past dit alles in mijn persoonlijke immuuntherapie project?

Nou dat kan heel goed gaan passen, 🙂 Opnieuw dankzij het immunologisch advies dat ik heb gekregen van bevriende experts.

De effecten die oncologische virussen hebben op tumoren, hebben zeer waarschijnlijk een versterkend effect op mijn persoonlijke immunotherapy vaccin door dat ze 1) tumor afbreken 2) de tumoren laten ontsteken zodat het afweersysteem wordt geactiveerd 3) Het vermogen van T cellen om tumoren binnen te dringen verbetert. Deze studie zal gecontroleerd worden door CT scans.  Idealiter werkt het uit zichzelf, maar als dat niet gebeurt , is mijn lichaam in ieder geval goed voorbereid op de nog komende klap die mijn persoonlijke vaccinatie zal uitdelen!

Praktisch gezien:

Alhoewel ik dezelfde dag mijn email verstuurde en de trial nog steeds vermeld staat als “neemt nog geen patienten aan”…..  toen ik bij mijn vroegst mogelijk afspraak was gisteren, was er al een wachtlijst.  Ik ben nummer 2 op de lijst, het laat maar weer zien dat als je een wetenschappelijk opwindende studie organiseert voor met een patientengroep met een dringende medische noodzaak, dat dan het verzamelen van kandidaten geen probleem is!

De studie arts schatte in dat mijn nummer 2 plek over 4 tot 8 weken beschikbaar komt ( ze mogen maar e e n patient per keer injecteren) . Ik moet dan bereid zijn onmiddelijk op te springen als zijn telefoontje komt. Dit is de situatie, ze bellen, jij komt direct want anders gaat de kans naar de nummer 3 op de lijst. Ik verzeker je dat ik mijn basketbal schoenen al dag en nacht aan heb, klaar om te springen 🙂

Totdat het telefoontje komt blijf ik watertrappelen met de FOLFIRI chemo. De details van hoe de trail werkt zal ik later deze herfst vertellen, maar het zal gepaard gaan met veel reizen ( en hotel overnachtingen) in LA voor doseringen, biopsies, scans, observaties etc.

planes-lined-up-on-taxiway

Vliegtuigen op de landingsbaan

Mijn strategie van de afgelopen anderhalf jaar is om de fundering voor wetenschappelijke studies neer te leggen , om mijn melanoom geval heen. Zoals ik eerder al zei heb ik geen enkele intentie om dood te gaan aan darmkanker als veertiger. Niet als ik daarover wat te zeggen heb!

Mijn doel met de wetenschappelijke studies stel ik mij voor als het klaar zetten van een rij vliegtuigen op de taxibaan naast de startbaan.  Het is tijd om het eerste vliegtuig te pakken en op te stijgen!

Opwindende tijden voor de boeg!

Op het leven!!

 

 

 

Eén reactie op “Mijn eigen Stad van Hoop, wetenschappelijke studie #1

  1. Beste Tom,
    Fijn dat je blog nu ook in het Nederlands vertaald is, ik volg je en wens je veel succes. Ik heb zelf ook darmkanker sedert 1/2/16, stadium4 (leveruitzaaIIngen), ik krijg ook chemo Folfiri/Zaltrap .. ben zeer benieuwd naar het vervolg. Je geef me hoop. Ik wens je het beste met je Trial !!!
    Sigrid (57 jaar, België)

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: