Over Mij

2014-07_first-team-triathlon_landscape

Mijn naam is Tom Marsilje

Ik ben een oncologisch onderzoeker die ironisch genoeg de verrassende diagnose darmkanker kreeg op de jonge leeftijd van 40 jaar. Nog ironischer was dat dit maar 6 uur was nadat een (nu door de FDA goedgekeurd) kankermedicijn voor het eerst gepresenteerd werd op de ASCO 2012 (Vert: een erg belangrijk oncologisch congres), een middel dat ik mee heb helpen uitvinden met m’n teamgenoten . Ik ben nu 44 en leef met het vierde stadium van de ziekte. Bovenstaande foto is genomen op mijn allereerste team triatlon, na mijn stadium 4 diagnose.

Dit blog is bedoeld om je op de hoogte te houden van de rare kronkels van mijn levensloop met kanker in de komende jaren. Het is een uniek perspectief om een oncologisch wetenschapper en een patiënt te zijn, en ik wil dit blog graag gebruiken om informeel over oncologisch onderzoek te praten met “gewone “ mensen ( wat ik fascinerend vind en ik hoop jij ook na het lezen! ). Maar ook om de ervaringen van patiënten te beschrijven voor mijn mede onderzoekers. Ik geloof dat kennis van de recente ontwikkelingen in oncologisch onderzoek inspiratie geeft voor mijn mede patiënten en overlevenden en dat het lezen over het perspectief van patiënten inspiratie geeft aan mijn onderzoekscollega’s.

Rechts en onder vindt u mijn meeste recente lijst met blogs. Ik heb ook favorieten. Er zijn Español (Spaans), Русский (Russisch) , Česká (Tsjechisch), en 中文 (Chinese) versies van dit blog, om hoop en informatie aan zo veel mogelijk mensen in de wereld te kunnen geven.

Ook in Bangla en Filipino en het Nederlands worden vertalingen gemaakt.

Afhankelijk van de taal, worden andere methoden dan deze WordPress website gebruikt, bijvoorbeeld WeChat of Facebook, wat er ook maar nodig is om de meeste mensen zo effectief mogelijk te bereiken. De meeste lezers, via WeChat, komen uit China. Als u een introductie post wil lezen ( via China nota bene) dan kan dat hier:

Ik heb een pagina die “het laatste nieuws” heet met informatie over belangrijke data, onderzoeken, procedures enzovoort, omdat ik weet dat er veel mensen nieuwsgierig zijn naar deze informatie. Voor het laatste darmkanker wetenschappelijke nieuws en informatie gebruik ik twitter @CurrentincurSci en mijn Facebook account. Mijn Wechat account is Tom_Marsilje

Ik ben er trots op dat ik mag samenwerken met The WunderGlo Foundation , die mijn blog publiceert op hun website. Dit was een vanzelfsprekende samenwerking, we geloven allebei in geïntegreerde gezondheidszorg en willen darmkanker kunnen genezen. Ik werk ook samen met Red de contacto para personas con cáncer de colon (Argentinië) voor mijn Spaanse versie, omdat zij pleiten voor vroege screening op darmkanker, iets waar ik mij ook sterk voor maak.

Ik geloof met heel mijn hart in zelfbeschikking voor patiënten en ben in 2016 een nationale woordvoerder geworden voor de patiëntenorganisatie Colon Club voor het promoten van het testen op darmkanker op jonge leeftijd. Met deze doelen op het oog schrijf ik regelmatig een column voor de Philadelphia Inquirer over het leven als stadium 4 darmkanker patiënt.

Ik schrijf ook een wetenschappelijke rubriek voor de patiëntenorganisatie “ Fight Colorectal Cancer” “The Currently Incurable Scientist“. ( Vert.: “De op dit moment ongeneeslijke wetenschapper”). Het vertaalt het onderzoek naar experimentele therapieën die op dit moment gebruikt worden in klinische trials, in gewone mensentaal. Om zo de unieke brug te slaan tussen mijn overlappende werelden van kankerpatiënt/wetenschapper. Als laatste vertegenwoordig ik “Darmkanker” op de patiëntenwebsite van The Cancer Research Institute’s : “The Answer to Cancer” om bekendheid te geven aan immuuntherapieën, één van mijn grootste doelen.

Ik werk voor Novartis maar al mijn artikelen op sociale media, hier en op andere publieke sites verkondigen geheel mijn eigen mening.

Ik ben een eeuwige optimist kijkend naar de ongelofelijke vooruitgang in het onderzoek naar kanker, maar ik heb ook een “op dit moment ongeneeslijke” stadium 4 darmkanker. Met andere woorden, mijn leven bestaat op dit moment uit dodelijk optimistische avonturen.

Op het leven!

Tom